Die Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V. ist eine gemeinnützige Selbsthilfeorganisation, die seit 2006 auf Bundesebene tätig ist. Ihr oberstes Ziel ist die gegenseitige Hilfe und Unterstützung von betroffenen Patienten und deren Angehörigen.

Wir als Bundesselbsthilfeorganisation für Syringomyelie und Chiari-Malformation (DSCM e.V.) sehen unsere Hauptaufgabe in der Organisation der Hilfe zur Selbsthilfe sowohl für Betroffene, als auch für deren Angehörige und „Suchende“. In dem 10-jährigen Bestehen unseres Vereins haben wir wertvolle Informationen und Erkenntnisse für Patienten und Interessierte zusammengetragen und in persönlichen Gesprächen, Treffen, Flyern und auf unserer Website zugänglich gemacht. In der bisherigen Selbsthilfearbeit zeigte sich, dass viele an Syringomyelie oder Chiari Malformation Erkrankte sowie deren Angehörige einen großen Bedarf an Erfahrungsaustausch mit anderen direkt oder mittelbar Betroffenen haben. Bauen Sie mit am Netzwerk für Chiari Malformation – und  Syringomyelie-Patienten!

Über Syringomyelie und Chiari Malformation

Syringomyelie und Chiari Malformation sind zwei unabhängige sehr seltene neurologische Erkrankungen des Rückenmarks und des Gehirns. Diese führen zu erheblichen Folgeerscheinungen und Beeinträchtigungen.

Symptome einer Syringomyelie können unabhängig z. B. sein:

• Schmerzen im Schulter-, Kopf-, Nacken- und Armbereich, sowie   migräneartige Kopfschmerzen
• Sensibilitätsstörungen wie      Hitze-Unempfindlichkeit einzelner Hautpartien der Gliedmaßen, aber      auch    Berührungs-empfindlichkeit der Gliedmaßen, Hitze- und Kälteempfindlichkeit
• Schwindel und Koordinations-sowie  temporäre Gedächtnisstörungen
• Krämpfe (z. B. Muskelspasmen) oder unkontrollierte Muskelzuckungen
• Lähmungserscheinungen,Inkontinenz/ Muskellähmung von Blase und Darm
• Wahrnehmungs- und Sprachstörungen
• Impotenz bzw. abnehmende Libido
• Verlangsamte Wundheilung

Bei Chiari-Malformation können u. a. folgende Symptome auftreten:

• Kopf- und Nackenschmerzen
• Schlaffe Lähmungen     oder     inkomplette     Lähmungen der Arme und Beine
• Empfindungs-,Sprech-oder Koordinationsstörungen
• Verminderter Schluckreflex  mit Schluckbeschwerden
• Atembeschwerden bis hin zu pfeifende Atemgeräusche
• Schlaflosigkeit

Kontakt zu unserem Bundesverband:

Syringomyelie und Chiari Malformation e.V.
Bernd Hüsges1. Vorsitzender
Telefon: 0 2 1 6 5  –  1 7  1 9 8 9 8
E-Mail: bernd.huesges@dscm-ev.de

Maria Wißing 2. Vorsitzende
Telefon:   0 2 5 6 4  –  9 8 1 9 3
E-Mail: maria.wissing@dscm-ev.de

Sonja Böckmann Leitung Öffentlichkeitsarbeit
Telefon:  0 6 0 0 3  –  8 2 7 8 5 3
E-Mail: sonja.boeckmann@dscm-ev.de

http://www.deutsche-syringomyelie.de

Wie passen Arzneimittel und Fahrtauglichkeit zusammen? Die Fahrsicherheit kann unter Einnahme von Arzneimitteln beeinträchtigt sein. Sehen, Hören, Müdigkeit, Magenschmerzen, Übelkeit – am 13.09.2016 ab 16 Uhr erfahren Sie mehr über die möglichen Auswirkungen und welche Wirkstoffe betroffen sind.

Thema: Arzneimittel im Straßenverkehr, 13.09.2016, 16 Uhr in der Gartenstraße 9 in Spremberg

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Ihr nächster Urlaub steht vor der Tür? Sie fragen sich, was in Ihre Reiseapotheke gehört und welche Impfungen für das jeweilige Reiseziel empfohlen werden? Dann besuchen Sie den Vortrag am 15.09.2016 ab 16 Uhr und erfahren Sie mehr !

Die richtige Reisemedizin im Gepäck, 15.09.2016 in der Gartenstraße 9 in Spremberg

Die Veranstaltungen sind kostenfrei.

Wir freuen uns auf Sie!

Am Freitagabend dem 26.08.2016 stellten die Selbsthilfekontaktstellen Kiss Spremberg und REKIS Cottbus die Selbsthilfeangebote bei den Spremberger Filmnächten vor.

Die KISS Spremberg hatte ein abwechslungsreiches Programm vorbereitet. So startete das Vorprogramm mit einer Aktion der Trommelgruppe „Drum Tastic“ aus der Kunstfabrik Hoyerswerda sowie einen Auftritt der Tänzer „Hip Hop Kids“ aus Spremberg und Umgebung. Daran anschließend ging der Moderator im Gespräch mit Frau Baumgarten vom Gerontopsychiatrischen Verbund auf das Thema Demenz ein. Gleichzeitig wurde dabei auf die vielfältigen Selbsthilfeangebote in Spremberg und Cottbus verweisen.

Interessiert verfolgten die vielen gut gelaunten Zuschauer einen kleinen Comicfilm zum Thema Selbsthilfe.

Der berührende Film „Honig im Kopf“ u.a. mit Didi Hallervorden und Till Schweiger war bewusst zu diesen Thema von der Leiterin Kiss Spremberg Anne Wartenberg ausgewählt worden.

Das Spremberger Publikum nutzte den lauen Sommerabend, um unter funkelnden Sternen dem Geschehen auf der Leinwand zu folgen.

Die KISS Spremberg und die REKIS Cottbus hatten sich für diesen Abend eine besondere Werbeaktion einfallen lassen. Vom Publikum gern angenommen wurden die bedruckten Sitzkissen, die auf die Selbsthilfeunterstützungsmöglichkeiten hinweisen.

Angelika Koal, Koordinatorin der REKIS Cottbus: „ Diese Aktion macht einmal mehr auf besondere Art und Weise auf die Selbsthilfekontaktstellen aufmerksam. Ein besonderen Dank dafür geht an Anne Wartenberg für ihre liebevolle Vorbereitung.“

www.selbsthilfe-spremberg.de

www.selbsthilfe-cottbus.de

Fotografin: Nina Tschirner

Wann? Freitag, 26.08.2016, ab 19.00 Uhr
Wo? Spremberger Freilichtbühne in der Georgenstraße

Handlung: Der ehemalige Tierarzt Amandus leidet zunehmend unter Alzheimer, auf der Beerdigung seiner Frau Margarete hält er eine verwirrte Rede. Auf Drängen seines Sohnes Niko zieht Amandus in dessen Haus. Schnell kommt es wegen Amandus’ geistigem Zustand zu mehreren kritischen Situationen. Als Amandus’ geistiger und motorischer Verfall immer weiter voranschreitet sieht Niko keine Alternative dazu, ihn in eine betreuende Einrichtung zu geben. Dies will dessen Tochter Tilda nicht hinnehmen. Sie begibt sich mit ihrem Großvater auf eine Reise nach Venedig, wo Amandus seinerzeit mit seiner Frau die Flitterwochen verbracht hat.

Hier geht es zum Trailer !

Das Programm der Spremberger Filmnächte finden Sie hier !

Ich freue mich Sie auf der Freilichtbühne begrüßen zu dürfen und mit Ihnen einen gemütlichen Open-Air-Kinoabend zu verbringen.

Ihre Anne Wartenberg

Die MUT-TOUR ist Deutschlands erstes Aktionsprogramm auf Rädern, das seit 2012 durch Deutschland rollt und einen Beitrag zur Entstigmatisierung der Depression als Erkrankung leistet: Bis dato radelten 102 depressions- erfahrene und -unerfahrene Menschen in 23 Etappen im Zeltbetrieb 14.000 km durch die ganze Republik. Bei den alle zwei Jahre stattfindenden großen MUT-TOUREN gibt es in zahlreichen Städten Infostand- und Mitfahr-Aktionen, an denen lokale Vereine und Institutionen aus den Bereichen Psychosoziales und Fahrrad ihre Angebote präsentieren. Fast 1500 ermutigende Veröffentlichungen zum Thema Depression wurden erreicht.

Dieses Jahr erreicht die Mut – Tour auch Spremberg.

Die Selbsthilfekontaktstelle KISS wird am 01.08.2016 um 9 Uhr auf dem Krankenhausgelände einen Infostand haben und ihr könnt mit mir oder auch anderen Betroffenen der MUT – Tour ins Gespräch kommen.

Weitere Informationen erhaltet ihr unter: http://mut-tour.de/

Viele Selbsthilfegruppen existieren seit mehr als 10 Jahren unter derselben Gruppenleitung. Die Teilnehmer der Gruppen kennen sich gut und neue Themen für den Erfahrungsaustausch zu finden fällt oft schwerer. Aus diesem Grund ist die Idee entstanden eine Weiterbildung zum Thema „Neue Impulse für die Gruppenarbeit – Wie kann ich den Erfahrungsaustausch gestalten/auffrischen?“ in der Selbsthilfekontaktstelle anzubieten.

Ziel ist es den Gruppensprechern neue kreative Methoden beizubringen und die Anwendung dieser zu erproben. Diese Methoden helfen bei der Themenwahl oder auch Themenbestimmung. Das Seminar beinhaltet die Arbeit in Kleingruppen aber auch die Diskussion im Plenum. Des Weiteren haben die Gruppensprecher die Möglichkeit in den Erfahrungsaustausch mit anderen zu treten.

Das Seminar wird von Frau Marianne Kristkeitz (Berlin) durchgeführt.

Wann? 27.06.2016 von 9.00 – 15.00 Uhr

Wo? Selbsthilfekontaktstelle KISS, Gartenstraße 9, 03130 Spremberg

Bitte melden Sie sich telefonisch unter 035639896620 oder per Mail an kiss@asf-brandenburg.de an!

Spremberg. Dass Selbsthilfe nichts mit dem Alter zu tun hat beweist nun eine neue Gruppe in Spremberg. Im November gab es ein erstes Treffen zwischen jungen Menschen mit psychischen Erkrankungen. Nun wollen sie durchstarten und trafen sich erneut in den Räumen der Selbsthilfekontaktstelle KiSS. Die Leiterin der Kontaktstelle, Frau Anne Wartenberg, gab ihnen wichtige Tipps auf den Weg, um die Gruppenarbeit von Beginn an effektiv zu gestalten. Im Moment sind es fünf junge Menschen im Alter von 24 bis 33 Jahren, die sich regelmäßig treffen um einen kontinuierlichen Austausch zu gewährleisten. Beim letzten Treffen am 29.01.2016 wurde gruppenintern festgelegt, dass mögliche neue Mitglieder zwischen 18 und 35 Jahren sein sollen und die Gruppenstärke jederzeit erweitert werden kann. Interessierte junge Menschen können sich gerne bei KiSS Spremberg melden.

Szprotawa. Am 29.02.2016 trafen sich die Teilnehmer der Selbsthilfegruppen aus Spremberg und Szprotawa im deutsch-polnischen Zentrum für Bildung und Austausch zu einem Erfahrungsaustausch in unserer Partnerstadt. Dabei ging es um die Aktivitäten der Selbsthilfegruppenarbeit auf deutscher und polnischer Seite. Im Vordergrund stand diesmal der Aufbau einer Partnerschaft, um neue Impulse des jeweiligen Landes in die Arbeit mit einfließen zu lassen und sich auszutauschen. Die Begegnung soll nun zweimal jährlich stattfinden.
Ein erstes Kennenlernen fand bereits im April 2015 in Spremberg statt. Im Herbst wird die Spremberger Selbsthilfegruppe erneut Gastgeber sein. Darauf freuen sich die Teilnehmer schon sehr.